Pet sedmica nakon što joj je dijagnosticiran rak vrata maternice, Corinne Singleton proglašena je u remisiji. Taj dan je preskočila odjel za onkologiju, spremna maksimalno iskoristiti svoju mirovinu.
Nije ni znala da su njezini zdravstveni izazovi daleko od kraja. "Da budem iskrena", kaže Singleton, pet godina kasnije, "rak je bio povjetarac u usporedbi s limfedemom."
Otprilike mjesec dana nakon oporavka, Singleton (60) je primijetila neobično oticanje natkoljenice. "Samo sam mislila da sam to sigurno udarila", kaže ona. Kad je to potrajalo nakon dva tjedna, s osjećajem potonuća shvatila je što je vjerojatni uzrok.
O limfedemu je naučila još rano u liječenju raka, kao mogućoj nuspojavi radioterapije. "Sjetila sam se kako sam pomislila: 'Nadam se da to neću shvatiti'", kaže ona.
Limfedem je hronično upalno stanje koje utječe na limfni sustav, malo raspravljano, ali ključni dio imunološkog sustava, koji cirkulira limfnu tekućinu koja se bori protiv infekcija po tijelu.
Kada je sustav oštećen - kao rezultat genetske abnormalnosti ili oštećenja uzrokovanog drugim stanjem - ta se tekućina nakuplja i uzrokuje trajno oticanje, obično u udovima. Takozvani „primarni“ limfedem, prisutan od rođenja, rijedak je.
No, čak 50% pacijenata s rakom kojima su tijekom liječenja uklonjeni limfni čvorovi (često oni s dojkom, prostatom ili ginekološkim karcinomom ili melanomom) može razviti sekundarni limfedem.
Ni u jednom slučaju nije smrtonosno, pa čak ni nužno bolno - ali nema poznatog lijeka, a može se pogoršati ako se ne kontrolira. Iako se prezentacija i utjecaj limfedema razlikuju, pacijenti obično moraju slijediti vremenski intenzivan dnevni program njege kože, kompresije, pokreta i masaže kako bi smanjili oticanje i rizik od infekcije.
"Kad ga ljudi dobiju, to je zapravo doživotno liječenje", kaže prof. Vaughan Keeley, liječnica konzultantica za limfedem u Sveučilišnim bolnicama Derby i Burton i jedna od rijetkih takvih stručnjaka u Velikoj Britaniji.
Pokazalo se da je rana dijagnoza limfedema od vitalnog značaja za usporavanje njegovog napredovanja i minimiziranje dugoročnog učinka. No, previše slučajeva još uvijek se zanemaruje, čak i od strane medicinske struke, zbog nedostatka razumijevanja.
Donedavno je fokus liječenja i istraživanja limfedema bio na slučajevima koji su posljedica liječenja raka. No, stručnjaci su shvatili da oni predstavljaju samo vrh ledenog brijega.
Sada se vjeruje da je samo 25% svih slučajeva limfedema (primarnog i sekundarnog) povezano s rakom i da se obično pokupe tijekom liječenja.
Ostali okidači manje su očiti ili razumljivi i komplicirani prisutnošću koegzistirajućih uvjeta. Posljedično, dijagnoze mogu sporo stizati. U prvim fazama, oteklina je blaga, pa neki ljudi čak i ne traže pomoć sve dok je nemoguće ignorirati, kaže Keeley: "Prikrada im se postupno."
Vjeruje se da čak 400.000 ljudi u Velikoj Britaniji ima limfedem, što ga čini nešto manje od tri puta učestalijim od Parkinsonove bolesti i četiri puta učestalijim od multiple skleroze. Prave brojke mogle bi biti i veće, kaže Keeley.
"Činjenica da sve više ljudi živi duže, preživljava liječenje raka, razvija pretilost - znači da je prevalencija u porastu."
No slabo globalno razumijevanje - zajedno sa sve većom konkurencijom za resurse u zdravstvu i stanovitim fatalističkim viđenjem stanja koja se ne mogu izliječiti - znači da je ulaganje u istraživanje limfedema ili podršku onima koji ga imaju malo uloženo.
"To je jedna od onih stvari u kojima je malo neugodna, ne ubija vas i svejedno se ne možete liječiti … pa je ljudima jednostavno rečeno da odu i žive s tim", kaže Keeley.
75 -godišnjoj Janine Warton iz Eastbournea dijagnosticiran je primarni limfedem u ranim 30 -ima. Osamdesetih godina, kaže ona, "bilo je vrlo malo liječnika opće prakse koji su znali za to stanje … Vrlo je depresivno, kad saznate da nema lijeka - prošla sam taj proces."
Warton se dugi niz godina osjećala nesvjesno svoje otečene noge, nosila je samo duge suknje i pokrivene cipele. No, njezino je stanje bilo stabilno i reagiralo je na kompresiju i masažu sve do prije 15 -ak godina, kada se oteklina proširila uz nogu i postala trajna. U to vrijeme Wartonu je savjetovana liposukcija, koja se sve više prepoznaje kao učinkovita u ublažavanju težih slučajeva limfedema - ali to ne financira NHS. "Bila sam jako razočarana", kaže ona.
Umjesto toga, Warton je morao naučiti živjeti s limfedemom. “Prošao sam kroz teško vrijeme, nekoliko dana bolje od drugih. Sad kad sam prihvatio uvjet, puno je lakše.
" Warton redovito posjećuje podiatrista i specijalistu fizioterapeuta, uz mučan dnevni program samomasaže i vježbi kako bi podržao protok tekućine najbolje što može: "Upoznat ćete što djeluje, a što ne."
Sada je puno više svijesti o stanju nego prije 10 godina, kaže ona - "ali voljela bih da se o tome detaljnije uči u medicinskim školama". NHS nema nacionalnu strategiju za limfedem. Posebno u Engleskoj, kaže Keeley, "postoji klasična lutrija za poštanski broj, gdje su neka područja predviđena, a neka ne". U cjelini, kaže, stanje se "uvelike zanemaruje".
Singleton je imala sreću što joj je brzo dijagnosticirana, a još je više sreće našla stručnjaka blizu svog doma u Cumbriji. "Čuli ste za ljude koji su godinama imali ovo stanje, a liječnik im i dalje govori da trebaju smršavjeti", kaže ona.
"Mnogi ljudi moraju obrazovati svoje liječnike opće prakse … To čak ni nije dobro poznato velikom broju medicinskog osoblja, pa ne čudi što to nije poznato u javnosti."
Iako je Singleton još uvijek aktivna i sposobna zadržati strast prema trčanju, održavanje stabilnog stanja zahtijeva stalnu budnost. Mora se pridržavati rigorozne rutine njege kože, cijelo vrijeme nositi debele kompresijske čarape, a nedavno je nadogradila svoju rutinu samomasaže strojem “LymphAssist” vrijednim 1.000 funti, koji mora koristiti dva sata svaki dan.
No, unatoč marljivoj svakodnevnoj njezi, oteklina s jedne noge proširila se na drugu, što je zahtijevalo još deblje kompresijske čarape. "Zamislite najdeblje, najljepše i najuže tajice koje ste ikada morali staviti", kaže Singleton. "Prkosim bilo kome da ih stavi, a da ne isplazi jezik."
No, ono što je gore od fizičkog danaka je udarac njezinom osjećaju za vlastitu sliku.
Čak i kad je imala rak, Singleton kaže: "Nisam se osjećala posebno onesposobljeno." No sada mora to stanje uključiti u svoj društveni život, na putovanja, pa čak i na sastanke. "Ako ste u restoranu, ne možete samo podignuti noge", kaže ona.
Zbog oslabljenog imunološkog sustava, osobe s limfedemom imaju povećan rizik od celulitisa: bakterijske infekcije kože koja se može brzo razviti u sepsu. Čak i manji rezovi mogu rezultirati prijemom u bolnicu - što povećava zahtjeve upravljanja stanjem.
